Palijativna skrb u djece

Ako dijete mora umrijeti, to vam se uvlači pod kožu. Kako palijativna skrb može pomoći smrtno bolesnoj djeci?

Palijativna skrb u djece

Djeca s životnom opasnošću trebaju posebnu njegu. Tu dolazi do dječje palijativne medicine. Njegova misija je ublažiti patnju i povećati kvalitetu života i samoodređenja. Ali kako je to moguće?

Dok oko 90 posto odraslih palijativnih bolesnika pati od raka, taj je postotak mnogo niži kod djece. Često pate od rijetkih urođenih poremećaja, neoperabilnih srčanih oštećenja ili neuroloških poremećaja. Uz to, postoje ozbiljna neurološka oštećenja uslijed nesreća ili komplikacija rođenja.

Dječja palijativna skrb započinje dijagnozom, a ne samo u posljednjoj životnoj fazi. Za razliku od većine odraslih pacijenata, palijativna skrb za djecu često traje dugi niz godina.

Pedijatrijska palijativna skrb proteže se na vrlo različite skupine djece. Mnogi pate od progresivne bolesti i umiru mladi. To uključuje, na primjer, djecu s vrlo teškim metaboličkim bolestima ili neurološkim bolestima. Sve se odnose na smanjenje patnje i poboljšanje samoodređenja i kvalitete života.

U Predlogu zakona o jačanju hospicijskog i palijativnog zbrinjavanja, koji je Parlament usvojio početkom studenog 2015. velikom većinom, posebna se pažnja posvetila skrbi o teško bolesnoj djeci.

Za ostale bolesti povezane sa skraćenim životnim vijekom, intenzivna terapija može omogućiti sudjelovanje u normalnim aktivnostima i život učiniti znatno dužim nego bez terapije. Jedan primjer je cistična fibroza, progresivna, neizlječiva bolest koja oštećuje pluća i druge organe. Dječja palijativna skrb pomaže i djeci koja imaju životno opasno stanje koje se još uvijek može izliječiti - na primjer, djeci koja boluju od raka.

Pedijatrijska palijativna medicina - koji su vaši ciljevi i vrijednosti?

Europsko udruženje za palijativnu skrb sastavilo je standarde palijativne skrbi za djecu u Europi (IMPaCCT). Između ostalog, kaže: „Palijativna briga za djecu i adolescente znači aktivnu i sveobuhvatnu skrb. Ravno vodi računa o tijelu, umu i duhu djeteta i osigurava potporu cijele pogođene obitelji. "Zadaća profesionalnih pomagača je što je više moguće smanjiti fizički, mentalni i socijalni teret djeteta. To je moguće samo uz široki multidisciplinarni pristup koji uključuje obitelj i sve javne resurse.

Važna etička vrijednost u dječjoj palijativnoj medicini je poštovanje koje okoliš ima prema djeci - bez obzira na njihove mentalne i fizičke sposobnosti. Tako bi svako dijete trebalo dobiti što više samoodređenja. Dakle, koliko je to moguće, djetetu treba omogućiti da kaže kako se želi njegovati i njegovati.

Osim ublažavanja tjelesnih simptoma, to obično znači jedno iznad svega: provoditi što više vremena s roditeljima, braćom i sestrama i drugim važnim skrbnicima kod kuće.

Pedijatrijska palijativna medicina zahtijeva empatiju u komunikaciji kao i otvorenost i iskrenost. Teško bolesna djeca imaju pravo biti informirana o svojoj dobi i mentalnim sposobnostima, brizi o njima i mogućnostima.

Drugi je cilj dječje palijativne skrbi postizanje što je više moguće normalnosti. Uz život kod kuće, na primjer, to često mogu biti i školske nastave ili aktivnosti prilagođene djeci.

Posebnosti dječje terapije

Upravljanje bolom i drugim ozbiljnim simptomima kao što su mučnina i grčevi prva je i glavna mjera za poboljšanje nečijeg života s bolešću. Zahtjevi su vrlo različiti, ovisno o bolesti i njezinoj ozbiljnosti.

Djeca nisu male odrasle osobe. Terapija boli u dječjoj palijativnoj skrbi ima neke razlike s palijativnom skrbi kod odraslih - na primjer, u pogledu izbora i doze korištenih analgetika. Uostalom, učinak, nuspojave i interakcije analgetika (i općenito lijekova) mogu biti različiti u djece nego u odraslih.

Poseban izazov dječje palijativne skrbi je što su mnoga teško bolesna djeca višestruko hendikepirana. Oni mogu samo artikulirati loše ili uopće ne. Na primjer, teško je razumjeti koliko ih trpi bol, na primjer. Isto vrijedi i za mlađu djecu bez invaliditeta: na primjer, bebe i mališani ne mogu reći koliko su povrijeđeni. U takvim je slučajevima važno odrediti intenzitet boli na druge načine, jer je rezultat važan za uspješnu terapiju boli.

U dojenčadi i dojenčadi problemi u ponašanju kao što su plač, plač, problemi sa spavanjem, stvaranje lica može ukazivati ​​ako i koliko trpe bolove.

Kod starije djece mogu biti korisni upitnici za bol: Mali pacijenti i / ili njihovi roditelji mogu procijeniti snagu boli na temelju posebnih ljestvica boli. Na primjer, mogu označiti nasmiješeno lice na upitniku ako nema boli, a bolno iskrivljena lica s boli, ovisno o intenzitetu boli.

Važan dodatak dječjoj palijativnoj skrbi su nefarmakološke mjere. To uključuje:

  • Ponašalne metode poput tehnika disanja ili progresivnog opuštanja mišića
  • Kognitivne metode poput hipnoze ili odvraćanja od boli kroz glazbu ili igru
  • fizičke metode poput udaranja, masiranja, vaganja

U Nizozemskoj je razvijen poseban terapijski koncept, takozvani "Snoezelen". Metoda se temelji na posebno dizajniranim prostorijama koje privlače male bolesnike s multisenzorskim podražajima. To uključuje koncepte zvuka i svjetlosti, svjetlosne vibracije i ugodne mirise okusa. Snoezelen nježno potiče i potiče osjetila teško bolesne ili hendikepirane djece. Iznad svega nudi mogućnost opuštanja i osjećaja blagostanja. Snoezelen se također koristi izvan dječje palijativne medicine - na primjer, za liječenje djece s poremećajem ponašanja ili bolesnika sa demencijom.

Pedijatrijska palijativna medicina - uključuje obitelj

Kad je dijete teško bolesno, najvažnije je imati podršku svoje obitelji. Obično se ne brine samo za nju, ona mu pruža sigurnost i sigurnost.

Za roditelje je činjenica da imaju teško bolesno dijete nezamisliv teret. Česta mučna skrb neprestano je briga za dijete. Tuga, emocionalna i fizička iscrpljenost prate je od vremena dijagnoze. Stoga bi palijativna skrb roditelje uvijek trebala olakšati - i psihološki i praktično.

To se odnosi i na braću i sestre koji se, s obzirom na brigu o bolesnom djetetu, vraćaju natrag. Vrlo brzo osjete da nisu važni i isključeni ili čak manje voljeni. Drugi preuzimaju preveliku odgovornost za svoju dob i također su preopterećeni. Tada je često potrebna intervencija. Cilj je uključiti dijete u brigu o bolesnom bratu i sestri, a da ga ne opterećuje previše, ali mu također pružiti pažnju i napraviti prostor za njegove potrebe.

Kinderhospiz & Kinderpalliativzentrum

Dječji hospiciji nisu samo za posljednju fazu života. Mnoga teško bolesna djeca redovito provode vrijeme sa svojim obiteljima u dječjem centru. Ovdje ćete pronaći posebne terapeutske ponude i iskoristiti ćete zaklonjenu atmosferu ovih kuća. Ovdje teško bolesna djeca ne izazivaju pomutnju, ne izazivaju sramotu, strah ili čak averziju.

Roditelji se pak mogu opustiti jer znaju da je njihovo dijete u dobrim rukama. Također se brine i braća i sestre: za njih ne postoji samo psihološka podrška, već i širok spektar slobodnih aktivnosti. I mogu komunicirati s drugim braćom i sestrama u sličnoj situaciji. Bolnice za djecu su također mjesta života u kojima obitelji napunjavaju baterije.

Naravno, dječji palijativni centri ili dječji domovi pružaju podršku i kada se stanje djeteta odjednom pogorša - pa čak i kad smrt predstoji. Praćenje, oproštaj i tuga mogu se odvijati u zaštićenom i mirnom okruženju.

Kad djeca umru

Govoriti o smrti s umirućim djetetom sigurno je vrlo teško. Potrebno je. Dijete koje umire ima jednako pravo na otvorenost i iskrenost kao i odrasla osoba. Samo poznavanje nečijeg stanja omogućuje čovjeku da ga prihvati. Uz to, djeca osjećaju kad su prevarene, čak i ako se to radi s najboljim namjerama.

Razgovor bi trebao odgovarati dobi i zrelosti djeteta. Razumijevanje što znači smrt ne razvija se postepeno u djetinjstvu. Djeca iz vrtića već imaju ideju da se mrtvi više ne vraćaju, ali to znanje učvršćuju tek u osnovnoškolskoj dobi. Svijest da jednom treba umrijeti razvija se tek od desete godine života. Ozbiljna bolest može ubrzati ovaj razvoj.

Otvorenost u razgovoru znači i ostavljanje prostora vlastitoj mašti. Najlakši i najbolji način je samo pitati djecu o tome. Često imaju vrlo plastične i maštovite slike iz zagrobnog života, koje će pokojnike tamo susresti ili kako sjede na oblaku i mole roditelje.

Djeca često prihvaćaju ideju vlastite smrti mnogo bolje nego odrasli. Njihova najveća briga tada su roditelji koji ih ostave iza sebe, a zatim tužni. Lakše im je kad umru kad im roditelji kažu da je u redu kad odu. Zadatak je pedijatrijske palijativne skrbi da to podrži.


Djeca oboljela od zloćudnih bolesti 11102012-4


Kao Što Je Ovaj? Podijelite Sa Prijateljima: