Živjeti s multiplom sklerozom

Profesionalni život, putovanja, sport, planiranje obitelji - multipla skleroza može utjecati na sve aspekte života. Pročitajte više ovdje!

Živjeti s multiplom sklerozom

Mladi u dobi između 20 i 40 godina posebno su osjetljivi na multiplu sklerozu. Mnogi su započeli svoj prvi posao, sredinom su treninga ili tek započinju karijeru. Neki imaju ili žele obitelj i djecu. Pročitajte kako multipla skleroza utječe na sportske i putničke aktivnosti i trudnoće te kakve posljedice bolest može imati na radni život.

ICD kodovi za ovu bolest: ICD kodovi su međunarodno valjani medicinski dijagnostički kodovi. Pronađeni su npr. u medicinskim izvješćima ili u potvrdama o nesposobnosti. H46G35

Pregled proizvoda

Živjeti s multiplom sklerozom

  • Multipla skleroza: Zanimanje

  • Multipla skleroza: putovanja

  • Multipla skleroza: sport

  • Multipla skleroza: trudnoća

Multipla skleroza: Zanimanje

Mnogi pacijenti s MS-om mogu nastaviti raditi produktivno i bez invaliditeta godinama unatoč nelagodi. Ako se šef i zaposlenici otvoreno bave stanjem, postoji mnogo načina da se rad prilagodi promijenjenoj situaciji. Međutim, multiple skleroza može također smanjiti sposobnost vježbanja do te mjere da pacijenti mogu samo djelomično ili ne izvršavati svoj originalni posao. Osim tjelesne onesposobljenosti, stalni umor i poteškoće u koncentraciji vrlo su česti razlozi zbog kojih se bolesnici s MS-om moraju prerano umiroviti s posla.

Odgovoriti ili sakriti?

Za mnoge se postavlja pitanje treba li nadzornik uopće učiti o dijagnozi MS. Odgovor pokrivača ne postoji ovdje. Klima na radnom mjestu i pojedinačni tijek bolesti igraju važnu ulogu.

U razumijevanju radnog okruženja, pacijentima sa MS mogu donijeti značajne koristi kada otvoreno govore o svom stanju. Opseg posla i radno mjesto mogu se prilagoditi individualnim potrebama. Čak se i kolege mogu prilagoditi promijenjenoj radnoj situaciji.

Otvorenost može imati negativne posljedice ako je radna klima nepovoljnija - od isključenja osobe pogođene do prestanka rada. U blagim slučajevima s rijetkim relapsima MS-a, možda je bolje šutjeti o bolesti. Ne postoji opća obveza objavljivanja - pod uvjetom da daljnji rad ne ugrožava ni pacijenta ni druge.

Prosvjetljenje stvara jasnoću

Ako se pacijent s MS-om odlučio otvoreno nositi sa svojom bolešću, potrebna je edukacija. Mnogi ljudi nisu svjesni da je bolest pojedinačno vrlo različita i ne mora nužno završiti u invalidskim kolicima. Informiranje kolega i poslodavaca o njihovoj osobnoj situaciji može izbjeći poluistine i lažne podatke. To stvara razumijevanje. Uz to, samo dobro informirano okruženje može stvarno podržati pogođene.

Multipla skleroza: ograničenja u poslu

Najčešći problemi bolesnika s MS-om u radnom životu uključuju umor i kognitivne probleme poput slabe koncentracije. Također postoji rizik od poremećaja vida ili nedostatka kontrole mišića tijekom rada s strojevima ili iza upravljača. Liječnik tada mora odlučiti može li pacijent u tim okolnostima još raditi posao. Ako vožnja više nije moguća, čak i način rada za mnoge postaje problem.

Uz epizode bolesti, terapije i lijekovi mogu uzrokovati i dugotrajne vježbe za pacijente s MS-om.

Multipla skleroza: prilagodbe na radnom mjestu

Unatoč mogućim ograničenjima, bolesnici s MS-om ne bi smjeli brzo napustiti svoju profesiju. Na primjer, uz savjetovanje s poslodavcem, mogu se dogovoriti rad sa skraćenim radnim vremenom, dodatni odmori ili novo polje rada. Neki pacijenti također imaju koristi od niže sobne temperature. Pristupne rampe za invalidska kolica i ured u blizini WC-a također mogu biti korisne u pojedinačnim slučajevima. Ako nije moguća uobičajena radna mjesta na licu mjesta, rad u kući može biti alternativa - pogotovo jer eliminira potrebu putovanja na posao.

Financijski gubici

Rad sa skraćenim radnim vremenom i nesposobnost za rad znače značajne financijske gubitke za mnoge pacijente. Pod određenim uvjetima, Federalna agencija za zapošljavanje dodjeljuje subvencije. Novac nije nužno povezan s karticom osobe s teško invalidnim osobama.

završetak

Dijagnoza "MS" nije dovoljan razlog za iscjedak, jer bolest ne mora nužno dovesti do opće nesposobnosti za rad. Ako dotični zaposlenik ne pristane na liječnički pregled, poslodavac se u slučaju prestanka rada može osloniti na medicinsku prognozu ili iskoristiti prethodno odsustvo s posla. Ako postoji teža invalidnost (stupanj invaliditeta najmanje 50), postoji posebna zaštita od otkaza. To između ostalog znači da se prekid može izvršiti samo uz pristanak Ureda za integraciju.

primjena

Ako bolesnici s MS-om nakon prekida krenu u potragu za poslom, iznova se postavlja pitanje: treba li bolest otkriti ili ne? Naravno, tvrtke imaju legitiman interes da nauče o kroničnoj patnji svojih zaposlenika.

S druge strane, opći zdravstveni problemi nisu dopušteni u postupcima prijave, pa može biti laž. Međutim, u određenim slučajevima kandidat mora biti otvoren. Ako si novi posao ne može priuštiti u cijelosti, to mora izjaviti - inače prijeti ugovor na sudu. Isto se odnosi na potvrđeni teški invaliditet i ako se datum bolesti ne može zadržati zbog bolesti.

Dobri poslovi, loši poslovi

Njemačko udruženje multiple skleroze (DMSG) daje savjete koja su zanimanja pogodna za osobe s MS-om, a koja manje. Volontiranje (na primjer u grupi za samopomoć) ili umjetničke profesije praktički nisu problem. Poslovi s visokim faktorom stresa i noćne ili dvostruke smjene smatraju se manje prikladnim. Čak i bavljenje vozilima i velikim strojevima nije uvijek moguće.

Drugi poseban slučaj je verbeamtung. Preduvjet doživotnog sastanka je "dvostruka služba" koju je potvrdio medicinski službenik (sada i s velikom vjerojatnošću do dostizanja mirovinske dobi) - a to je obično nedostupno pacijentima s MS-om. Situacija je drugačija za podnositelje zahtjeva s teškim invaliditetom: posao je u načelu barem od pet do deset godina.

U svakom slučaju, pacijenti s MS-om trebaju se posavjetovati sa (specijalistom) liječnikom prije nego što odaberu novi posao. Uz pisanu medicinsku procjenu, oboljeli također mogu bolje predstaviti svoje (postojeće) vještine u procesu prijave.

Multipla skleroza: putovanja

Osobe sa multiplom sklerozom (MS) ne moraju bez putovanja. Ali važno je da putovanje ne donese više stresa nego odmora. Jer neke su stvari s MS mnogo iscrpljivije nego što se unaprijed očekuje. To vrijedi za nekoliko sati jezičnog tečaja dnevno ili produženih obilaska grada.

Zaštita od recidiva

Osobe s MS-om trebaju dobro razmisliti o odredištu i pažljivo pripremiti putovanje. Treba izbjegavati ekstremne klimatske uvjete i fizički stres.

klima: Na stresnim planinarskim ili planinarskim izletima, putovanjima u tropska područja ili u srednju južnu Europu, bolesnici s MS-om trebaju bez toga. Vruća i vruća klima mogu povećati tipične simptome multiple skleroze (poput umora i umora). Osim toga, vrućina i fizički napor mogu potaknuti poticaj. Bolesnici s MS-om stoga bi se trebali hladiti redovito, posebno u vrućim podnevnim satima u hladu i izbjegavati prekomjernu naponu.

cijepljenje: U nekim će slučajevima cijepljenje biti potrebno prije putovanja. Općenito, moguće je kod MS cijepljenja mrtvim cjepivima (sadrže ubijene patogene) ili toksoidima (sadrže samo toksine patogena, ali ne i same patogene). Oni uključuju cijepljenje protiv tetanusa, difterije, gripe, hepatitisa A i B, meningokoka i bjesnoće.

Budući da se preporuke za cijepljenje mogu brzo promijeniti, oboljeli od MS-a koji vole putovanja trebaju pravovremeno potražiti savjet liječnika za cjepivo ili centra za cijepljenje.

Općenito, cijepljenje je važno kako bi se spriječile određene bolesti - ne samo na godišnjem odmoru. Bolesnici s MS-om trebaju se redovito osvježavati kao i zdravi ljudi. Kada je ovo najbolje vrijeme (u pogledu bilo kojih relapsa i primijenjenih imunosupresiva), pacijenti će se obratiti svom liječniku.

infekcije: Pritisak može biti potaknut i infekcijama poput gripe (prehlade). Tijekom putovanja brzo se možete prehladiti, primjerice u klimatiziranim sobama ili kad vas iznenadi pljusak. Zaštita od kiše i topla odjeća stoga su uključeni u prtljagu.

Liječenje pritiskom

Putujuća MS liječi se na isti način kao i kod kuće: s visokom dozom kortizona (pulsna terapija kortizonom). Ovu terapiju potiska mogu provesti ambulantno bolesnici s MS-om koji imaju relaps i dobro podnose terapiju kortizonom.
Međutim, ako se doza prvo liječi kortizonom visoke doze, većina liječnika preporučuje bolničko liječenje. Visoke doze kortizona mogu (rijetko) dovesti do ozbiljnih nuspojava. Osim toga, većina fizičkih performansi se smanjuje, a mnogi se pacijenti osjećaju umorni i umorni tijekom liječenja.
U većini europskih zemalja i SAD-u postoji dovoljno kompetentnih medicinskih stručnjaka koji su upoznati s liječenjem MS-a. Samo u posebnim slučajevima ima smisla pakiranje kortizonskih tableta, na primjer, ako u zemlji za odmor nema liječnika ili ako su higijenski uvjeti loši. Pacijenti ih trebaju uzimati nakon savjetovanja s liječnikom.

Nastavite dugotrajnu terapiju

Dugotrajna terapija (osnovna terapija) ne smije se prekinuti tijekom odmora. Mnogi bolesnici s MS-om sami sebi ubrizgavaju potrebne lijekove. Kod kuće je lako obratiti pažnju na higijenu potrebnu za prskanje. Na odmoru, ovo može biti teže, primjerice u kampu. Špriceve, kanile, lijekove, briseve i dezinfekciona sredstva treba uzeti kod pacijenata sa MS-om kod kuće. Kako ne bi došlo do problema (na primjer, u zračnoj luci), trebali biste imati potvrdu koju je neurolog izdao prije odlaska, da su lijekovi hitno potrebni. Dokument bi najbolje trebao biti napisan na nekoliko jezika.
Mnogi proizvođači lijekova nude pripremljenu carinsku deklaraciju. To samo mora potpisati i žigosati liječnik. Tako možete u avionu uzimati lijekove, kanelule i špriceve. Ni u kojem slučaju se ne smije odreći lijekova s ​​prtljagom - oni bi se mogli smrznuti u spremištu i tako postati neučinkoviti. Imunomodulatorne lijekove ne treba čuvati previše toplo ili previše hladno. Postoje posebne cool torbe, ali u hotelu je i mini bar ili hladnjak.

Simptomi pod kontrolom

Mnogi pacijenti s MS-om brzo se iscrpljuju i umorni. Stoga bi trebalo svjesno zakazati dovoljno pauze u dnevnom programu. Visoke temperature i fizički napor mogu povećati umor ili potaknuti pojačanje. Osvježavajući kupanje u moru, tuš ili prsluk za hlađenje osiguravaju hlađenje.
Za muškarce s disfunkcijom mokraćnog mjehura korisno je kondom pisoar s vrećicama za noge na letovima na duge staze. Za žene su prikladne naslage. Na web stranici cbf-da.de (Klub invalida i njihovi prijatelji) MS pacijenti pronalaze brošuru "The Locus" s popisom više od 12.000 toaletnih objekata u Njemačkoj i drugim europskim zemljama. Ovaj klub također ima Euro-WC ključ za otvaranje više toaleta za invalide širom Europe.

Opći savjeti za putovanja

MS bolesnici s paralizom imaju poseban rizik za jednog tromboza, Na duljim putovanjima automobilom, avionom ili vlakom, redovito vježbanje pomaže u sprečavanju ugrušaka u krvi. Injekcije heparina za razrjeđivanje krvi ispunjavaju istu svrhu. Pacijenti s MS-om trebaju razgovarati sa svojim liječnikom.
na brodu zrakoplov Često je niska vlaga, pa biste trebali piti dovoljno - po mogućnosti vode ili drugih bezalkoholnih pića. Stručnjaci preporučuju 200 mililitara tekućine na sat leta.
Privatni invalidska kolica napuštena su s ostalim komadima prtljage. Zrakoplovna tvrtka putniku osigurava invalidska kolica. Putnici vlaka mogu nazvati broj telefona 0180 6 512 512 Služba mobilnosti željeznice nazovite i registrirajte svoju vožnju. Zaposlenici pomažu na licu mjesta pri ulasku, ulasku i izlasku.

proljev je uobičajena bolest za putovanja. Pogođena osoba gubi puno vode, lijek možda nije dobro primljen. Da biste izbjegli proljev, Vijeće Svjetske zdravstvene organizacije (SZO) pomaže: "Skuhajte ga, kuhajte, ogulite ili zaboravite." ("Kuhajte ga, pecite, ogulite ili zaboravite"). Sve što ručno nije kuhano ili oguljeno ne smije se konzumirati u nehigijenskim uvjetima. Također na svježoj salati i vodi iz slavine bolje je učiniti bez. Ako vas je pogodila "Montezumina osveta", pomoći će otopina elektrolita sa šećerom, soli i vodom ili otopina spremna za upotrebu.

Krvava dijareja može zahtijevati antibiotik. Bolesnici s MS-om trebaju obavijestiti liječnika prije putovanja i može im se propisati odgovarajući pripravak. Liječnik objašnjava u kojim slučajevima kako ga koristiti.

Multipla skleroza: sport

Dugo su se bolesnici s MS-om savjetovali protiv sporta i tjelesne aktivnosti. Danas je, međutim, poznato da vježbanje i trening nemaju negativne učinke na MS, ali mogu čak i pozitivno utjecati na tipične nuspojave stanja, poput smanjene pokretljivosti, slabosti u snazi, izdržljivosti i disanju i depresije.

Međutim, neki pacijenti s MS-om ne vole baviti se sportom jer tada više pate od emocionalnih poremećaja. Istraživanje pokazuje, međutim, da se ti emocionalni poremećaji normaliziraju kod većine bolesnika u roku od oko 30 minuta.

Trening snage i izdržljivosti

Prije nego što pacijenti s MS-om vežu sportske cipele, trebali bi ih pregledati sportski liječnik. Savjetuje im koji je sport (trening snage i / ili izdržljivosti) u kojem je intenzitet treninga u pojedinačnom slučaju najbolji. Pored osobnih sklonosti ili nesklonosti određenim sportskim igrama u kreiranju sportskog programa, posebno bilo kakvih ograničenja (poput paralize) i sposobnosti pojedinca da igra neku ulogu. Neki se pacijenti osjećaju tako dobro da idu trčati, voziti bicikl ili skijati. Drugi pak preferiraju manje naporne sportove poput šetnje ili hodanja.

Pravilna mjera

Osobe s multiplom sklerozom ne bi trebale očekivati ​​previše i uvijek imaju na umu vlastite granice performansi. To sprečava da sport napravi više štete nego koristi.

Sport visokih performansi dovodi do ekstremnog mentalnog i fizičkog stresa i može pogoršati pritužbe. Zbog fizičkog stresa (posebno pri visokim temperaturama i visokoj vlažnosti), tjelesna temperatura može značajno porasti. U nekih bolesnika s MS-om simptomi se pogoršavaju zbog vrućine. Važno je da se na vrijeme ohladite ili da budete aktivni samo uveče.

Multipla skleroza: trudnoća

Do 1950-ih, liječnici su savjetovali žene s multiplom sklerozom (MS) iz trudnoće - iz straha da bi to moglo pogoršati bolest. U međuvremenu, poznato je da trudnoća ima malo negativnog utjecaja na bolest i simptome. To čak može imati povoljan utjecaj na tijek bolesti: stopa recidiva kontinuirano se smanjuje tijekom trudnoće (do 80 posto u posljednjoj trećini).

U prvim mjesecima nakon rođenja, s druge strane, stopa recidiva raste. Kasnije se učestalost recidiva obično vrati na razinu prije trudnoće. Općenito, čini se da se dugotrajni tijek MS-a ne mijenja kao rezultat trudnoće.

MS: Nema opasnosti za nerođeno dijete

Čini se da trudnoća i porod nisu značajno pogođeni multiplom sklerozom. Nema dokaza o povećanoj stopi malformacije ili drugim promjenama djeteta (poput smanjene težine rođenja). Međutim, ako je multipla skleroza dovela do trajnih simptoma poput paraplegije prije trudnoće, oni mogu dobro utjecati na trudnoću i porođaj.

Lijekovi tijekom trudnoće

Neki lijekovi za MS mogu oštetiti nerođeno dijete i zato ga ne treba uzimati tijekom trudnoće ili ga treba uzimati samo u ograničenim uvjetima. Sljedeći popis daje pregled:

  • Interferoni: Oni se mogu koristiti nakon razmatranja rizika i koristi od strane liječnika koji se bavi trudnoćom.No obično se prekidaju čim žene izraze želju za djecom ili se otkrije trudnoća.
  • Glatiramer acetat (GLAT): GLAT se ne smije primjenjivati ​​tijekom trudnoće. Međutim, trajna terapija se obično zaustavlja tek kad dođe do trudnoće.
  • Natalizumab: Aktivna tvar se ne smije davati tijekom trudnoće osim ako to zahtijeva kliničko stanje žene.
  • Fingolimod: Žene ne smiju zatrudnjeti tijekom upotrebe. Ako još uvijek postoji trudnoća, lijek se mora prekinuti.
  • Mitoksantron: Stručnjaci preporučuju prekid lijekova najmanje šest mjeseci prije planirane trudnoće. To se odnosi i na muškarce s MS koji žele imati djecu.
  • Azatioprin: Aktivna tvar se ne smije koristiti tijekom trudnoće. Žene i muškarci ne smiju oca djeteta do šest mjeseci nakon uzimanja.

Rođenje i dojenje

Rođenje je slično kod žena s MS-om kao i u zdravih žena. Ovdje se ne mora smatrati ništa posebno. Samo žene s izraženim senzornim poremećajima ili paralizom nogu trebaju biti posebno dobro promatrane u kasnoj trudnoći. Na primjer, možda neće primijetiti početak porođaja.

Može li majka s MS-om dojiti dijete, ovisi o pojedinačnom slučaju. Neke žene doje toliko da vole davati bočicu. Drugi uzimaju imunomodulatorne lijekove koji se ne mogu dojiti. U principu, Svjetska zdravstvena organizacija (WHO) preporučuje da žene s MS-om trebaju, ako je moguće, dojiti svoje dijete otprilike četiri do šest mjeseci, a zatim ponovno započeti liječenje MS-a.

MS: rizik nasljeđivanja

Djeca MS-a pate od većeg rizika od multiple skleroze u odnosu na djecu zdravih roditelja. Međutim, porast rizika je nizak: s vjerojatnošću od 95 posto djeca su bolesna od pacijenata nije također i kod multiple skleroze. Usput, malo povećan rizik od bolesti uglavnom se odnosi na kćeri.

  • Slika 1 od 10

    Svrab kao upozorenje

    Gotovo svaki od njih već je kugiran: nervozni svrab, kojeg liječnici nazivaju i svrbež. Uglavnom je bezopasna, samo kratkog trajanja i brzo zaboravljena - glavni primjer: ujed komaraca. Međutim, iza toga mogu biti i ozbiljne bolesti. Nije uvijek kožna bolest uzrok. Ovdje pročitajte što svrbež može biti znak upozorenja!

  • Slika 2 od 10

    Uzbuđena živčana vlakna

    Svrab nastaje otpuštanjem glasničkih tvari zbog čega se mogu uzbuditi određena živčana vlakna. On je zapravo nešto od poziva tijela za pomoć. Zbog mehaničkog trenja ogrebotine koja ometa vanjske utjecaje poput ušiju ili buva, potrebno je ukloniti. Ovisno o uzroku svrbeža, javlja se lokalno ili na cijelom tijelu - a može biti i kroničan. Ako traje duže, trebali biste se posavjetovati s liječnikom!

  • Slika 3 od 10

    Bolesna koža

    Ako je osim svrbeža i koža vidno upaljena, obično se iza nje nalazi kožna bolest. To je slučaj u oko 42 posto slučajeva kroničnog svrbeža. Osobito ekcem i psorijaza uzrokuju probleme mnogim ljudima. Ali ne samo: Također gljivična infekcija i ekcemi ili paraziti, poput svrbežnog grinja mogu biti svrbežni. Često se također vidi na koži da nešto nije u redu s njom: prosijava se, crveni je ili tvori plijesan i pustulu.

  • Slika 4 od 10

    Alergijska reakcija

    Gadan svrbež može biti uzrokovan i alergijom. U većini slučajeva, svrbež nastaje nakon izravnog kontakta s alergijskim tvarima. To mogu biti, na primjer, pelud, metali, lateks ili kućni ljubimci. Višak imunološkog sustava proizvodi obilje histamina. Glasnik ne samo da mobilizira tjelesnu odbranu, već i izaziva svrbež.

  • Slika 5 od 10

    Unutarnji organi

    Ponekad uzrok svrbeža nije na koži, već unutar tijela. Ovdje se sumnja na primjer žuč, bubreg ili jetra. Poremećena drenaža žučnog mjehura ili oštećenje jetre (ciroza jetre) može povećati žučni pigment bilirubin. Kao rezultat, koža ne samo požuti, već i svrbi. Kod kronične bubrežne insuficijencije, a posebno nakon dijalize, može se javiti i svrbež.

  • Slika 6 od 10

    Metabolički i hormonalni poremećaji

    Hormonska turbulencija tijekom trudnoće, menopauze i tijekom pravila može uzrokovati svrab u cijelom. Morbidne promjene hormona (poput hipertireoze) također mogu biti uzrok. Također okidači uključuju intoleranciju na gluten, pothranjenost, manjak željeza ili dijabetes. Kod dijabetesa oštećenje živaca izaziva neugodan svrbež, često pogoršan gljivičnim infekcijama kože.

  • Slika 7 od 10

    rak

    Svrab po cijelom tijelu ili samo u području limfnih čvorova može biti znak zloćudnog tumora limfnog sustava - kao što se događa na primjer kod Hodgkinove bolesti. Djelomično svrbi već godinama prije. Uz to, drugi karcinomi, poput raka dojke ili raka pluća, mogu biti popraćeni svrbežom, iako rijetko. Svrab je također česta nuspojava zračenja raka ili kemoterapije.

  • Slika 8 od 10

    Neurološke bolesti

    Također, oštećenje središnjeg živčanog sustava može uzrokovati svrbež. To je slučaj, među ostalim, kod multiple skleroze. Pri ovoj upalnoj bolesti živčanog sustava uništavaju se živčane strukture. Osjećaji na koži su među prvim simptomima. Polineuropatije, tj. Bolest nekoliko perifernih živaca (= leže izvan mozga i leđne moždine), također uzrokuju svrbež - na primjer kod Lymeove bolesti.

  • Slika 9 od 10

    Nuspojava lijekova

    Čak i lijekovi mogu izazvati svrbež. Na primjer, često se to događa s antibioticima, psihotropnim lijekovima, antihipertenzivima ili antikoagulansima. Pacijenti s AIDS-om također znaju problem jer antivirusna terapija često izaziva svrbež.

  • Slika 10 od 10

    Suha koža

    Često svrbež ima i bezopasne uzroke, poput suhe kože. Većina tendencija je predisponirana. Vanjski čimbenici poput sunčeve svjetlosti, hladnog zimskog zraka ili pogrešne njege dodatno isušuju kožu. Osim toga, zdrava prehrana i dovoljno tekućine važno je za dobru njegu kože. Stariji ljudi uglavnom pate od suhe kože jer se sadržaj vlage i masti s vremenom smanjuje.


'Mojih 50 godina života s multiplom sklerozom'


Kao Što Je Ovaj? Podijelite Sa Prijateljima: